CHPA-China
很喜欢一首歌，歌词中这样唱到：There is a crack in everything, that’s how the light gets in.（万物皆有裂痕，那是光照进来的地方。）
罗胖曾经在跨年演讲的时候说过这首歌演唱者的故事：一个七十多岁的老人，被自己的经纪人骗光了所有的财产。当有人问他以后怎么办时，这个老人说我背上吉他，继续唱歌。
这首歌和这个老人的故事深深地打动了我，我们总满怀向往地希望生活是风和日丽的诗和远方，然而，就算是圆满的人生也必定有雨打风吹去的缺陷和遗憾。
我是一名成功缓解的库欣综合征患者，我现从事生物医药行业，有一个一岁多的女儿，希望我的故事能给那些正在疾病困扰中的罕见病病友及病友家属们一点点鼓励和信心，学会接受命运给我们的不完美，然后，眼睛里带着阳光，活成每一个我们自己想要的样子。
我的故事要从2013年说起，2013年我大四了，是我即将走出校门、走向社会的重要节点。2013年底，我越发感觉自己胖了，多饮多尿，整夜睡不好觉。当时想着会不会是因为我即将毕业了，准备毕业论文，忙着做后期的实验，整理实验数据等导致我压力太大，所以这些身体的明显变化，并没有足够地引起我的重视，我还是一心扑在毕业论文上。
就这样到了2014年4月，我越来越觉得我这脸型和身材看着么就不对，圆圆红红的脸加上虎背熊腰的。更为糟心的是我做为一个女孩子，脸上嘴边居然开始长毛，甚至胡子居然也在长，并且连月经都已经隔半年没有了，这些症状都在告诉我：我肯定是哪里出了毛病了。因为读的生命科学专业，想起课本上有看到过说糖皮质激素和睾酮增加会引起人体的这种临床体征，我觉得也就是我可能激素高了，那么，我去看下医生吃点药降降激素便好，所以还是依然没觉得这会是一个什么不得了的事情。
于是，趁着周末我去安徽省立医院挂了一个内分泌号，门诊医生看了我症状，给我开了一些检查单，结果和我预想的基本一致。等到第二周我拿着报告继续去复诊前，心想着还是我这个不是什么大问题，医生给我开点药，降一降激素就好的。可是进了诊室后医生就直接说：“你住院吧，住院来一个系统的检查，可能垂体长瘤子了；不过不要担心，垂体瘤这个一般都是良性的。”
在医生的建议下，我当场就去住院了，就这样确诊了库欣病。然后，住院医生找我谈话，告诉我这个要去脑外科手术了，垂体上面长瘤子了，并且约了脑外科会诊。脑外科看了我的片子说，我们能力有限，建议去北京、上海这种的大城市治疗。
2014年5月份，接下来开始了我的北京求医征程，这个病治疗时就诊手术第一刀很重要，我去了301，第一次术后病理没有找到病灶，术后病理就是垂体分泌物，并不是腺瘤。经历了3个月术后恢复期，我也在网上了解到原来北京协和医院和上海瑞金、上海华山在治疗这个病上面算是比较前沿的，于是我转战去了华山医院，华山医院那边说需要我的病理蜡块未涂片，而且术前检查不是很仔细，术后病理也不对，所以我这个病还有其他可能性，需要在上海华山医院住下系统检查。
考虑到还是需要去北京取病理，我一个人再次北上，既然又来了北京，就也去了一趟北京协和医院。北京协和医院和上海华山医院给的说法是一样的，当时我一个人还病着也不想折腾了，就在北京协和医院内分泌科住下，辅助的检查结果提示垂体来源，但是影像学上垂体看不到明显占位，医生说我这个如果想手术也可以，打开颅底进去探查手术，可是我刚经历了一次脑垂体手术的失败，让我再冒险去赌第二次，我怕了，我怕输，因为脑里边的手术实在是太艰难了。
2014年10月我选择作为一只小白鼠，接受诺华研发的帕瑞肽的临床三期实验，每月打针。因为安徽离北京距离较远，前期每月几次北上，折腾太耗时间，而且也不方便在安徽本地找工作上班，考虑到自己读书十几年，我不想我接下来全部的时间和精力都花在治病上面，我应该努力有医院之外的正常生活，我选择了留在北京找份工作上班，治病、工作两不误。
就这样开始了我药物治疗的征程，随着治疗周期增加，药物的副作用也越来越明显。血糖升高了，为了降血糖吃过拜唐苹、格华止、捷诺维、捷诺达等降糖药，可是效果都不行，就这样打上了胰岛素，通常我每天晚上睡前给自己打一针，打针的时候我就会想到万一今天晚上我给自己胰岛素注射多了，身边又一个伴都没有，夜里低血糖休克了，真的要和这个世界说再见了。因此，为了避免这样悲伤的故事发生，我告诉自己：我必须要养成睡前先测一下血糖到底是多少，根据血糖情况决定胰岛素注射量，我绝对不能凭经验，我不能拿自己的命去赌啊。就这样坚持着，熬过了两百多个一个人的日日夜夜，可是药物的副作用不仅仅是控制不住的血糖问题，还有胆囊结石，疼的我不能动，要吃止痛药。临床医生看我的状态，觉得我不适合再打针了。建议我放弃这个治疗办法。
时间这时已经到了2015年8月，我停掉了注射帕瑞肽。又经过了三个月停药后的恢复期，核磁共振还是没有看到明显肿瘤，说明垂体瘤子进展缓慢，并没有长大，可是，激素升高的问题，我的病一天一天的发展下去。这时我知道了一种叫做酮康唑的药物，可以有效降低皮质醇，在欧洲被批准可用于库欣病的治疗。可是酮康唑药物本身这是用于治疗真菌感染的，因为潜在的严重肝毒性于2015年7月份起在中国全面禁止上市销售。于是，2015年11月，我只能效仿《我不是药神》里面的办法，从泰国代购酮康唑自行服用。就这样吃了两个月酮康唑，检查发现我肝功能指标严重超限，加上遇到中国的春节，我和父母住在一起，他们看到我的状态都怕了，觉得我们应该再试一下去做根治性的手术治疗。也许这一次手术就成功了呢，找到了瘤子了呢？
过完春节，我花了几个月等着肝功能恢复正常，2016年的6月份第二次住进北京协和医院的内分泌科做一次术前的评估，核磁以及用同位素标记的PET-核磁做辅助检查看到肿瘤占位了，但是这个肿瘤靠近左侧的血管，术中也许切不干净，也就是说我可能还是不能治愈，所以都不知道这算不算是一个好消息。可是我已经决定了，转去神经外科去手术，这次不管什么结果，我都坦然接受。
说一个小插曲，因为平时我觉得自己乳房不舒服，我就要求床位医生开了一个乳腺超声，B超显示长了一个肿瘤，BI-RADS 4B级别，恶性的风险还是比较高的，如果是恶性，意味着我得乳腺癌了。乳腺外科意思不要做活检穿刺了，直接手术，因为如果现在是良性还是有癌变的可能的，应该直接手术。那是先去神经外科手术还是先去乳腺外科手术，几个科室医生讨论以后觉得我最佳的治疗方案是先去神经外科做了脑垂体手术以后再去乳腺外科。
2016年的7月我接受了神经外科的二次手术，如手术预期那样，靠近血管的位子不能完全切除，我未治愈。那第二个乳腺外科的手术也应该排上日程，乳腺肿瘤既然已经发现了，不管如何我都不能再拖下去，也是需要尽早知道良性还是恶性，早点手术。经过了一个月的脑外科术后的恢复期，我2016年8月做了乳腺外科的手术。术后病理乳头状瘤，良性，后期随访便可。
事情还是要回到我脑垂体上面这靠近血管的瘤子要解决，怎么办，又做了一次多学科的会诊，给我的最佳方案是放疗，可是我不想放疗，我想去直接切肾上腺，我常联系的大夫（到这时我们已经认识两年了，一直都是她的患者），劝我去放疗，医生之外我更觉得她还是老师和朋友。我选择相信她的专业建议，同意去放疗。
2016年11月我接受了放疗，因为2016年认识了我现在的老公，他坚信我这些经历都是收获，以后人生的路还很长，我们需要往前看，考虑到我们不可能在北京定居，2017年2月份我回到合肥，就职于现在的公司。我们经过了一年的相处，于2018年1月结婚。期间复查得到好消息，内分泌激素水平达标，表示我的库欣已治愈，可是因为放疗的副作用，导致其他激素水平减少，我需要终身服药，想怀孕可能也要想办法了，好在放疗之前亦师亦友的卢大夫就告诉我这些都会为我解决的，我很放心，毕竟库欣这个大魔头的疾病终于好了呀。经过促排卵，我在2018年8月份怀上我的女儿，于2019年5月顺利产下。
2020年4月在安徽医科大学第一附属医院复查，目前病情稳定，库欣治愈，且无复发。目前女儿一岁多，一家三口幸福满满。回想这一路来的各种艰辛和波折，库欣病这样百万分之几的概率的罕见病被我遇上了，任何人得了神秘的致死性疾病，无疑都是很不幸的；然而，接受这个现实，才能踏上积累幸福的起点；生活总会有一地鸡毛的不堪，我们只有努力地用正确的方法追求美好。
拨云见日，愿我们眼中都有阳光，活在当下。
