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关于皮质醇增多症

关于皮质醇增多症

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分类:文献资源 402


对于身体健康的人来说,罕见病可能只存在于稍纵即逝的传说中,亦或是连闪现的机会都没有。然而对于罕见病病人来说,罕见病是他们在人生中需要永远承担的一个标签,一个现实,一个将他们与外界彻底隔离开的屏障。

 

所幸,人类抱团取暖的本性在罕见病领域催生出了一个又一个患者组织,让罕见病患者可以集合在一起,互相给予彼此坚持下去的勇气。

 

迄今为止,罕见病发展中心(CORD)已经接触到了成百上千种不同类型的罕见病,与此同时,我们也目睹了服务各种疾病的患者组织迎战困难、发展壮大的过程。

 

目前国内罕见病领域、尤其是罕见病公益领域还处于刚刚起步的状态。多数患者组织,像患者个人一样,也面临着长期的经济压力、社会的不理解、以及短期热点话题过后的长期沉寂等等问题。

对于如何解决这些问题,不同的患者组织有着不同的解决思路,但他们最终的目标是共通的,那就是让患者得到人性化的医疗救助,让患者能够无障碍地融入社会。

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