关于皮质醇增多症

2020/08/26 分类:文献资源 3099

对于身体健康的人来说，罕见病可能只存在于稍纵即逝的传说中，亦或是连闪现的机会都没有。然而对于罕见病病人来说，罕见病是他们在人生中需要永远承担的一个标签，一个现实，一个将他们与外界彻底隔离开的屏障。

所幸，人类抱团取暖的本性在罕见病领域催生出了一个又一个患者组织，让罕见病患者可以集合在一起，互相给予彼此坚持下去的勇气。

迄今为止，罕见病发展中心（CORD）已经接触到了成百上千种不同类型的罕见病，与此同时，我们也目睹了服务各种疾病的患者组织迎战困难、发展壮大的过程。

目前国内罕见病领域、尤其是罕见病公益领域还处于刚刚起步的状态。多数患者组织，像患者个人一样，也面临着长期的经济压力、社会的不理解、以及短期热点话题过后的长期沉寂等等问题。

对于如何解决这些问题，不同的患者组织有着不同的解决思路，但他们最终的目标是共通的，那就是让患者得到人性化的医疗救助，让患者能够无障碍地融入社会。