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最近传的沸沸扬扬的治疗脊髓性肌萎缩症的特效药事件，“200元一针进口药国内卖70万元”的谣言，想必大家都稍有耳闻。
很多群友们都在问：我们的特效治疗药物米托坦什么时候能够进医保呢？将来会怎么样？
说实话，我也不知道。
但是，我知道我们肾上腺皮质癌群里的每一个患者和家属都在期待，我知道群主在努力地鼓励大家会有办法的，我还知道最好的解决的办法就是米托坦中国版仿制药研制上市和进医保。
知道了解决的办法，那便是如何去做、去执行。水到渠成，很多事情还看不到结果，那是时候未到而已。
我仅仅是无数患癌人群的一份子，罕见病中的恶性肿瘤，少数派中的少数派，很可能大家都不知道肾上腺皮质癌（ACC），这个陌生的名词是什么意思，很可能和大家提起来的时候听到了就像不小心捏碎了一颗鸡蛋一样的心里也无风雨也无晴；可是我却是家里的一片天，是家里那个赚钱买鸡蛋的顶梁柱。
人生总是充满了未知性，我们永远也不知道下一颗巧克力的味道。从得知自己患癌后的七年时间里，患癌的那种不久必死的恐惧已经缓缓消散，美好的未来的憧憬已经慢慢展现。
未来可期，如果明天会更好，这便是我站出来讲述我和ACC的故事的动力，期待这个日渐富强的社会能更多的关注到罕见病患者，关注到成人罕见病患者对特效治疗药物米托坦救命的需求，关注到高昂的药物费用导致的因病返贫、因病致贫的社会民生问题。
千千万万沪漂的一员
我是一名典型的沪漂一族，老家河南，2004年满腔陪着心爱的男人闯天下的少女心来到了上海，因为名字中带有花字，朋友们就习惯了叫我花花，目前和家人孩子一家4口定居在松江。
因为文化程度不高，就初中毕业，所以刚来上海的那一会儿做过小餐馆的服务员、百货公司的柜员、宾馆的前台等工种，也曾经和当时的男友、现在的老公和孩子的爸爸开过一段时间的小饭店，小情侣之间的浓情蜜意让沪漂版的天仙配小日子过得清苦却快乐着。爱对了人，陪着心爱的人和孩子，每一天都是开开心心的好日子。
在上海逐渐适应了以后，仗着手脚麻利勤劳肯干和口齿伶俐能说会道，我转职了化妆品销售，通过自己的努力，2008年在老家花了几十万买了一套房子，那时候是我们老家第一个在城市里买房的前浪，几十万房款如果当时在松江当地买也是足够的。2011年又买了一辆十几万的代步车，房子、车子、夫子、儿子、票子，五子登科，人生看起来那样的美好。
被误诊为高血压
从事销售的那段时间，压力特别大，欲望也特别大，一般每天能赚2千多快，然而，眼睛里看到的总是有钱人这么多、花式买买买的；和我一样的别人赚了多少、多少的，比比那些能日赚5千块的同行，心底里终究会有点意难平的。
当时开始觉得晚上睡不着，血压高，并且月经也开始不正常了，然后在松江中心医院挂了妇科检查说没什么问题，开了调经的达英35吃了大约半年，慢慢觉得脸很明显地变圆了、变丑了，血压还在继续地升高。
于是，又去了松江中心医院，接诊的医生觉得是我吃的太好了，也就是原发性的高血压，当时医生还是坚定地认为吃多了容易胖，胖了就容易高血压，我身上的这一切的变化都是很普通的很正常的高血压症状，开了些降压药叫我吃而已。
就这样我被当做常见的高血压治疗，连续吃了一两年的降压药，可是，日常走路越来越觉得没力气，心悸、脸潮红和发胖都没有改善。身体状态不好，钱虽然赚的比以前多多了，快乐却没有那么多了。
是的呀，那时候还不知道恶性的癌症已经纠缠上了我，种种的身体状态变化，都在提醒着我都在告诉我那个高学历的复旦博士于娟《此身未完成》中讲的那个她与癌症抗争的故事，反思自己为何会得癌症的时候，书中所写的，熬夜与焦虑，不找这样的人找谁呢？
手术病理确诊癌症
时间辗转就到了2013年，眼看着儿子秋季要上小学了，就想再要个二宝，因为月经不规则，经常几个月没有了，打算备孕后就去了上海市第一人民医院内分泌，接诊的医生查体说眼睑有点肿，腹部有紫纹，身上有瘀斑，开了CT检查。结果显示左侧肾上腺区巨大占位，医生看片时判断为常见的嗜铬细胞瘤，安排了我7月1号入院手术切除。
我一共住院了18天，按肾上腺良性肿瘤处理的开腹手术，手术也很正常，切除的组织说有6点几公分，出院的时候让过两个星期再去拿病理，我当时想着就当做是生二宝提前挨了一刀而已吧，休息休息好日子就要来了。
病理科在三楼，出院两周后老公陪着我两个人一起去的，我的肚子上还有刀口，就在一楼大厅等着。老公去了很长、很长的时间，我也以为他是在排队，安静地等着他回来找我，心中并没有焦虑。
老公回来眼睛很红的，还买了面包和矿泉水，语气很温柔、很缓和地告诉我先吃点东西喝口水，那一刻我猜到了结果可能不好。等待老公回来的过程中已经发现病理科所在的这座大楼里，有很多嚎啕大哭的家属，估计就是像我这样的情况，命运给了一个出乎意料之外的安排。
我坚持着要知道自己的病情，看了老公拿回来的病理报告，写着我被确诊为恶性度很高的肾上腺皮质癌。很感激身边还有老公陪着我，感激他照顾我的情绪，感激他让我没有当场陷入崩溃的深渊。
术后复发
这个世界，医学发展到今天，我们人类在恶性癌症面前，依然是负多胜少。很多人看到癌，就像是看到了世界末日一样的，除了会抱头痛哭，束手无策。
既然是天要亡我，想想前一年惨烈的汶川地震，废墟中多少血肉模糊的生命，以及新闻上当时还在系列报导的2013年3月8号马航MH370航班失踪事件后续，我觉得我比起那些失踪的人好很多了。
既然事情发生了，我和老公商量好，患癌的事情就是我们两个人之间的秘密，不要让家人们知道了担心。当时，因为做销售也赚了点钱，爸爸妈妈哥哥姐姐等都是跟着我在松江的，老公的家人都在乡下，更加帮不了什么忙，所以，我当时和谁都没说得了癌症。那一年哥哥的二女儿要上小学，因为哥哥没有在上海买社保，大夏天的酷暑我还忙前忙后的为他找学校了解入学要求和找社区工作人员交金等安排好侄女的入学。
安顿好了这些家人以后，我想到这个世界很多地方我都还没有去过，在有生之年我应该出去看看世界。可是，我也不知道我应该去哪里，就在火车票的代售点随机选了去成都的车票。半路上随性的在达州就下了车，一边玩一边吃一边继续前行，当地的饮食辣的我嘴唇都肿的合不起来，吃东西前都要喝水润一下才能张开嘴。
长途旅行散心真的是个好东西，玩了半个多月回来后，精神看开了，身体也很好。当时，肿瘤医院的医生也有提过这个病可以吃米托坦，这是我第一次听到这个药，我当时并不知道我今后会和它如此纠缠。医生说要想办法买得到，我打听一下国内都没地方买，也就算了。
就这样，我开始考虑找工作上班，和之前的小姐妹们一起卖过羊肉、开过面包房，生意也都挺好的。一切似乎都恢复了常态。
直到2016那年的入冬时，我因为胆囊痛，门诊检查发现胆囊结石，医生收了我准备手术。预期手术的当天早上，我病号服都反穿了准备动手术前医生过来告诉我CT报告发现有多发转移肿瘤，这个胆囊手术没法继续做了。
米托坦治疗
第一次手术以后病友间聊天了解到瑞金医院才是这个病的权威的诊治中心，所以开始在瑞金医院复查，当时内分泌科垂体肾上腺组的主任医生每次见到我，都和我说这个毛病挺厉害的。我也经常在候诊的时候和身边的病友们互相聊天，听到的也是这个病是恶性的癌症，很厉害的，好吧，很厉害我也活到了今天了，我才是真的很厉害的。
既然CT提示复发了，我想着的是兵来将挡水来土掩，去瑞金住院治疗吧。门诊的接诊医生当时却跟我说就算收我住院，评估复发以后可能也并没有什么有效的治疗办法。我并没有听懂这些话真正的意思，医生的意思其实是委婉地劝我保守治疗，普通人理解的也可以等于放弃治疗，任由癌症复发，想明白那都是后来的故事。当时，我并没有多想肯收我住院那就是相信医生总有办法的，就住进了瑞金医院内分泌科。住院以后主治医生查了说真的是复发了，已经多发转移，大的已经6公分了，肺上也有，手术已经没有意义了，现在只有去买米托坦。
主治医生姓苏，那时候就顾着看他真帅，他和我说的时候语气平顺、无波无澜的。他说的这些话究竟是什么意思呢，我当时也是听不懂的。医生当时还和身边的床位医生用上海话交流，或许是不希望我听懂，大概是说等死了吧。我一个人呆在病床上的时候，想了又想，才想明白他说的手术已经没有意义了实际上就是等死的意思，他在说的是我的情况。
可是，2016年，儿子还那么小，新买的房子也还没有装修，就这么等死，我实在是心有不甘，三十几岁正当盛世风华的年龄，怎么能就这么放弃要等死了呢？既然这世上还有米托坦，既然这是我最后的希望，那就准备四处买药吧。于是，我赶紧去办了护照和港澳台签注等，想着哪怕去美国讨饭也要看看怎么能买到药治疗什么的。
后来一个朋友在香港，朋友的朋友做古董生意的，也不知道多少钱一瓶，买到了一瓶辗转送到我手上。
好吧，米托坦买到了，接下来就是这个米托坦是怎么样个吃法，怎么判断有没有用呢？于是，我又去找了苏医生，苏医生看了一眼我拿的全部是外文标签的塑料瓶，笑嘻嘻地打趣说你去逮了一只老鼠，喂它吃这个药，吃一粒就吃死了，那么这个药就是真的。
好吧，这一次我第一时间就懂了苏医生他想要告诉我的意思，米托坦就是敌敌畏，敌敌畏是什么，农妇喝敌敌畏自杀的故事听得多了，地球人都懂。我没有想到的是敌敌畏能用来自杀，也能用来救我的命。
苏医生笑过以后认真地告诉我这个药，因为吃的人很少，所以基本上很少假的。因为需要达到一定的血药浓度，才能有治疗的效果，所以，中国人的话呢，先按照剂量的高端从一天6粒开始吃起。
可是，这个米托坦一天6粒吃了以后呢，药物的反应导致我开始拉肚子、呕吐，全身像踩了棉花一样的无力，难受的像是马上就会要了我的命似的。于是，我想到了一个择衷的办法，先吃一天一粒，再一天两粒，然后慢慢加到一天3粒，就这样稳定在一天3粒，情况慢慢好转起来。
苏医生的话，我都是当做神一样的指示听着的，为什么没有按照他说的6粒吃呢？除了以上副作用和身体的承受能力这两个考量以外，就是因为不久我就打听到了除去买药的各种艰难不说，这个米的价格，实在是太贵了，一粒一百块左右，一天6粒就是6百块，能省一点是一点，吃的那可都是人民币啊！
呼吁米托坦中国版仿制药
米托坦一瓶100粒，一天三粒的话呢，也就是够33天的量而已。第一瓶药朋友以为我命不久矣，直接送我的时候甚至都没有和我讲价钱。可是，下一瓶药，下下瓶药在哪里呢？我打听了一下价格，一瓶居然要9800元人民币，一年12个月就是一年要买12瓶，光这个药费一年就需要支出十几万。
友情诚可贵，可是到这份上了，我赶紧问朋友她是多少钱买的，是不是9800元。朋友刚开始还不肯松口，就说对我是不是有效，有效的话可以继续帮我买。我只好和她解释这个药不像感冒药那样，吃一周两周就好了就不要继续吃了。如果有效，我起码得吃上几年。然后她才告诉我她买的是一万三千五百元。
苏医生和我说我只剩下吃米这个选项的时候，当时已经比较熟悉我的情况了，跟我说要救命，要准备好一百万买米，我愿意吗？
一百万，一听到这个数字的时候，我感觉很懵圈啊，我和老公白手起家的漂在上海，好不容易扎根了下来还有了十几万的积蓄，要花一百万买米那是逼得我们只剩下把房子都变卖了的份上去了么？会一病回到解放前吗？
考虑到悬在头上的一百万，我算了又算，一家人挣的钱也是供不上这笔费用的，习惯了以前都是自己赚钱多能够照顾好家人，现在却要拖着一家人跟着我受累，我实在是于心不忍。我犹豫着要不还是只能放弃算了。
可是，第一瓶米已经吃上了，吃了这个米，确实是很有效果的。苏医生可真是神一样的存在，他一开始告诉我这个一百万不是要我一次性付款的，因为买药都是陆陆续续的，吃一瓶买一瓶，也许吃了一两年，人就没有了；也许吃了几年病好了也不要吃了。想到他说的吃了米，是有可能把病吃好的，有了一个明确努力的目标，哪怕是一百万，一辈子还那么长，真的给了我去争取多赚钱就能好好活下去的勇气和希望
感谢他安慰和鼓励我的话，也许刚开始我并不懂他真的希望他的病人都能够好起来的济世情怀，我后来慢慢地懂了他知道他不能太严肃地和我这样的罕见病患者讲统计概率讲生存预期等冷冰冰的数字，只有生命可贵那才是我们每一个生而为人都能理解和接受的，雅俗共赏童叟无欺。
苏医生还说：这个药以后国内会引进的，也许国内也会生产的，如果生产了就不会很贵的，也许一两千足够了。
于是，我开始到处寻找哪里有便宜的米托坦卖，那时候开始买到了9600元一瓶的，吃了半年；后来又找到一个途径，一瓶8600元，又吃了半年。后来，医院门口交流的时候加入了ACC的微信群，有了更便宜一点的购药渠道，香港药贩子卖只要5700元，接着更有了巴西版的只要三千多，就这样又吃了两年。
然后，2019年新冠疫情爆发，相对便宜那么一点的巴西版买不到了，只能香港那边药贩子代购，价格也从5700元一路升到了目前七千元上下。
电影《我不是药神》中讲到的这世上最要命的病，就是贫穷。这句话，在我身上，在和我一样的无数靠进口药续命的患者身上一遍遍地验证着。就像电影的结局那样，我怀拽着这样的梦想，我们的救命药也进了医保，那真的是想想都很开心的事情。
未来可期
未来会怎么样，我现在还不知道。就像我也不知道有多少因为买米托坦太贵而被放弃的生命。
但是，我看到的希望是我自己经米托坦五年多以来的长期治疗，最近一次复查，苏医生告诉我转移瘤已经明显缩小，我的症状各方面也都很好。接下来可能十月份左右再安排我住院复查，评估一下是不是有停药的可能。
我还知道的希望是2019年3月我国“第二批临床急需境外新药”公示米托坦位于列表中序号11。国家对罕见病的政策越来越友善，米托坦已经过了专利保护期，有效成分不过就是敌敌畏，成本非常的便宜，万一哪一天这个药就有了中国版的仿制药了呢？万一这个仿制药不仅便宜还进了医保了呢？
2020年，我们经历了新冠疫情，我们经历了长江流域罕见的洪水，我们还正在经历着美国对崛起的中国的种种打压。然而，我们坚信中国的崛起已经是历史的趋势，势不可挡。我们每一个中国人都有理由相信：尽管目前的形式依然很艰难，但只要我们不放弃自己的努力，就一定能够熬过去。我们有理想总会实现的。
我们身处的地方就是我们的祖国，我们每一个人也都代表着中国人。愿我们每一个人都有未来可期，明天会更好。所以，我愿意站出来讲述我和ACC的故事，我就是希望米托坦中国版仿制药能尽快的变成现实。
在黑暗中点一盏灯，看的太远便都是黑，专注眼前，我们看到的都是光、都是希望。每一个还在和疾病斗争的人们，愿我们每一个人都努力去点燃一盏灯，照耀我们每一步都努力前行的路。
